J’ai le Grand Mal – Comment vivre avec une maladie ?

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Aujourd’hui, un article un peu particulier. Pas forcément fun mais pas non plus déprimant au point d’en tomber en pleur. C’est pas non plus une énorme révélation en mode « je suis enceinte ». C’est juste un sujet qui me tiens à cœur.

Je suis épileptique

Cependant, j’ai mis bien du temps avant de pouvoir l’accepter, le réaliser et le dire.

Des pages sympas sur l’épilepsie (très scientifiques) : ICI, ICI, ICI AUSSI, LA et L’INCONTOURNABLE.

[Je ne parlerai ici que de mon cas perso, je suis pas neurologue]

J’ai fait ma première crise le 08 avril 2006. Les personnes que j’ai vu suite à cela n’ont pas jugé bon – à raison – de me mettre sous traitement. Tout le monde est sujet à en faire une de toute façon. Suite à ma seconde crise un an après il me semble, mon neurologue de l’époque a décidé de me mettre sous traitement. Apprendre que l’on va avoir un traitement à vie à 16 ans, c’est pas cool. Plus que pas cool, c’est dur. C’est se dire que l’on est sujet et contraint aux règles. Et en pleine crise d’adolescence …

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Pour faire très simple, comment se passent MES crises – je précise encore une fois chaque crise est différent car chaque individu est différent. Rien ne le prédit. Je ne sens rien. Même quand je tombe. Parce que oui, je tombe. Je me suis pris des tabouret, des baignoires, des toilettes … ça me gène pas, ça reste des bleus … mais ce qui me gène c’est l’après; avoir à expliquer que oui, je suis juste tombée – les gens sont paranos parfois. Pour faire simple, toutes les connexions – synapses – de mon cerveau s’activent en même temps, surchauffe et disjonction. Je tombe, convulse entre 2 et 5 minutes puis j’ai une demie-heure/trois quart d’heures de semi-conscience (un genre de coma) et ensuite, fatigue oblige, je dors entre deux et quatre heures. C’est pas si fou que ça en fait. A ce qui parait, c’est très impressionnant. Je n’ai jamais vraiment été là pour voir donc je ne peux pas témoigner…

Le traitement. Le traitement honnis. Même en étant sous traitement, j’ai continué à faire de nombreuses crises – en maximisant à 2 dans la même semaine. Bien sûr, une parti était due à ma non-volonté de prendre le traitement. Ajustement presque systématique du traitement à  chaque visite chez le neurologue. Mais rien ne change. Puis mon premier neurologue est parti. A partir de là, je n’ai plus eu de suivi, j’ai changé deux fois de neurologue avant de dire stop. Marre. Ras-le-bol. En septembre 2015, j’ai pris rendez-vous dans une clinique privée. J’avais pourtant juré de ne jamais devenir ce genre de personnes mais j’ai craqué. J’ai voulu avoir un vrai suivi de ma maladie. Je voulais arrêter de me réveillée fatiguée, sans vraiment savoir ce qui s’était passé.

Le plus handicapant, hormis les effets secondaires post crise, ce sont tout ce qui est interdit voire même prohibé à cause du statut de « Personne Épileptique ». Par exemple, je n’ai pas – encore – de permis permanent. Il est sujet à renouvellement tous les ans. Celui que j’ai cours jusqu’en 2020 – grâce de la commission médicale, on me l’a renouvelé deux ans. Donc je suis large. Au bout de 5 ans sans crise seulement, je pourrais prétendre à un permis définitif.

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Autre soucis : les gens ne savent pas comment réagir face à une crise. Que fait-il faire ? Rien. Éloigner les objets contondants. Une fois les convulsions passées, mettre la personne en PLS.Rien de plus. Appeler le Samu ou les Pompiers si vous voulez.

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Les médicaments. Les médicaments. Parce que du coup, mes medocs, je suis obligée de me les farcir le matin et le soir. A tous et toutes : les médicaments, contrairement à la croyance populaire, on peut les prendre sans eau (si sous forme de comprimés) donc il faut arrêter d’être choqué de voir des gens prendre des medocs comme ça. Ne soyez pas choqué de la taille et du nombre non plus. Moi j’en ai 2 le matin et 4 le soir – en comptant la pilule. Et je trouve que ça va.

 

Pourquoi cet article ? Je trouve que l’épilepsie est une maladie trop méconnue et parfois encore – comme au moyen age – perçue comme une maladie obscure. Alors oui, c’est dans le cerveau et on sait pas trop comment ça marche et pourquoi et comment on l’a. On sait pas comment réagir. Au début, je ne disais pas que j’étais malade, alors que je le suis. Et en plus, ça ne se voit pas. La seule chose que les gens savent, c’est les convulsions. Et c’est beaucoup trop réducteur.

 

Mon dernier conseil qui s’applique à tout type de maladie : la meilleure chose à faire face à une personne prenant des médicaments, c’est attendre qu’elle vienne vous parler de sa maladie d’elle même.

15 commentaires

  1. Holala! On en apprend tous les jours sur ce blog….
    La maman de mon premier enfant est épileptique, je n’ai jamais été là pendant ses crises, mais j’ai déjà assisté à des crises pour d’autres personnes qu’elle, et c’est vraiment flippant…
    La maman de mon fils a fait une crise d’épilepsie enceinte, deux semaines avant le terme de la grossesse et dans un commerce, nous avons forcément craint le pire pour le fœtus et puis non, aucune conséquence pour la suite de la grossesse, ni pour le foetus-accouchement… ensuite mon ex épouse a postulé pour être hôtesse de l’air en prenant bien soin de dissimuler cette pathologie lors de l’embauche mais bon à 25 ans elle n’avait eu que 5 ou 6 crises dans sa vie. Une fois en fonction, elle a eu une crise, mais c’était lors d’une période de repos et tout le monde est resté discret vis à vis de l’employeur et des collègues, elle a depuis pris sa retraite sans autre conséquence sur son emploi qu’elle n’aurait jamais eu si elle avait mentionné ce handicap, car c’est quand même bien der cela dont il s’agit comme dans ton cas, tel que tu le décris avec un traitement et toutes ces crises….
    Important témoignage et sensibilisation,

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  2. Pour ma part, je n’ai jamais jugé bon de cacher ma maladie à mes employeurs, simplement pour qu’ils soient au courant et que oui, ça peut arriver. Mais bon, chacun s’arrange avec sa conscience…

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  3. Effectivement, la réflexion autour du choix de ces entretiens de recrutement a été solide…., cela faisait suite à un important investissement pour la formation et le diplôme…
    D’autant que suite à une information (par un spécialiste que nous avions rencontré) sur les effets secondaires du traitement médicamenteux de l’épilepsie, mon ex épouse avait refusé tout traitement, et c’est avec une femme assurance que les entretiens ont été abordés avec succès,

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